Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) en Haïti

Peu connue pourtant dans le pays, la Sclérose en plaques (SEP) touche certaines personnes en Haïti, particulièrement de jeunes adultes. Toutefois, l’on n’a pas le nombre exact de personnes atteintes de cette maladie en Haïti.

Daniel a été diagnostiqué de la Sclérose en plaques, trois ans de cela, à l’âge de 29 ans. En revanche, quelques symptômes le signalaient un peu plus tôt. Daniel ressentait une faiblesse musculaire au niveau de la jambe droite. En novembre 2013, il a fait une chute et a fracturé sa jambe gauche. À partir de 2015, les symptômes ont commencé à dégénérer.

« Tout a commencé par une grippe et une fièvre, des déficits au niveau des membres surtout du côté droit… J’ai vu une spécialiste en Janvier 2018, elle a étudié l’historicité de mon frère, ainsi que mon cas. J’ai pu faire un scanner et quelques examens, c’est là qu’on a pu me diagnostiquer. Depuis lors, j’ai été mis sur un traitement de fond: le dimethyl fumarate. », raconte-t-il.

En ce qui a trait à son adhérence au traitement, il répond: « Certains symptômes ont augmenté, comme le tremblement du côté droit, le langage, la déglutition, mais le traitement a diminué les crises ». Il précise que le traitement consiste à soulager et qu’on peut arriver à changer de traitement. Il ajoute qu’avec le temps, l’état d’esprit s’est surtout amélioré. Pour lui, le fait de ne pas rester sédentaire peut beaucoup aider.

De son côté, son frère a été diagnostiqué dès l’âge de huit ans. Ne présentant pas la même forme que lui, ils sont deux à avoir été touchés dans la famille. Sa sœur ni aucun autre parent proche n’a souffert de cette maladie avant. Daniel a pu terminer ses études professionnelles au CFPH (canado-technique) en informatique et suivre quelques formations bien avant le diagnostic. C’est un grand passionné de la recherche et de la technologie.

Cette transition n’était pas sans conséquence pour le jeune homme. « Au début, c’était difficile de garder le moral mais avec le temps j’ai appris à le faire grâce à Dieu et aussi grâce à des contenus qui m’ont encouragé. Sachant que tout n’est pas fini, que cette maladie n’est pas une fatalité, que je peux toujours avancer et réaliser mes objectifs », a-t-il avoué.

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) en Haïti est l’une des expériences les plus difficiles. « C’est vraiment difficile de vivre en Haïti, de ne pas pouvoir se déplacer, d’être limité dans certaines choses et d’être dépendant des autres », a témoigné Daniel Faure.

Sclérose en plaques : une maladie auto-immune

La sclérose en plaques, dont la journée mondiale est le 30 mai, est une maladie peu connue en Haïti. Selon la définition la plus typique, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune, où le système immunitaire est constamment en guerre contre le système nerveux. Pour une raison ou une autre, le système immunitaire perçoit la myéline comme une menace et décide de l’attaquer. Cette maladie affectant principalement le cerveau et la moelle épinière, engendre pas mal de dysfonctionnements chez l’individu atteint. Parmi les symptômes, on retrouve des fourmillements, des troubles de la vision, de la coordination des gestes, de la marche, de la parole, des troubles urinaires et sexuels, etc. Ces symptômes, variant d’une personne à l’autre, peuvent s’installer progressivement ou apparaître par poussées. Au fur et à mesure, la personne se voit perdre certaines de ses facultés.

Malgré les nombreuses recherches effectuées et celles en cours, la sclérose en plaques reste jusqu’à date une maladie incurable. L’ignorance de son véritable point de départ en est bien la cause. Des recherches révèlent qu’il s’agirait de facteurs génétique ou environnemental, un manque de vitamine D ou certaines infections. Les traitements que l’on détient jusqu’ici permettent uniquement d’affaiblir ou de retarder les symptômes. Ce qui est certain, les petites découvertes de temps à autre des chercheurs raniment l’espoir de plus d’un.

La sclérose en plaques touche particulièrement les jeunes adultes, et comme toute maladie chronique et dégénérative, ils doivent apprendre à vivre avec. Un Canadien sur 385 en est atteint. En France, environ 100 000 personnes sont touchées. Elle est considérée comme la première cause de handicap sévère non traumatique. Le diagnostic de cette maladie peut s’avérer un véritable choc émotionnel pour un jeune. D’autre en plus que l’adaptation n’est pas souvent automatique. En Haïti on n’a pas le nombre exact de personnes atteintes de SEP, on peine à croire que l’État soit au courant de la situation de ces dernières.

AHSEP, l’outil de combat de la communauté SEP en Haïti

Daniel et son frère, à travers l’association haïtienne de sclérose en plaques (AHSEP), s’engagent à apporter leur aide à la communauté SEP. Pour Daniel, l’accessibilité et le coût des traitements sont les plus grands défis auxquels la communauté est confrontée. Car les médicaments ne sont malheureusement pas disponibles en Haïti. Cependant, il reste optimiste que certaines choses peuvent changer, malgré le laxisme des autorités.

L’AHSEP est une structure qui vise non seulement à sensibiliser les gens sur la sclérose en plaques, mais aussi à identifier et accompagner ceux et celles qui en souffrent. Ayant à sa tête Samuel Faure, pour l’AHSEP, la mission est d’informer/faire connaître au grand public ce qu’est réellement cette maladie, car déjà en Haïti la prise en charge est très difficile, et aussi d’offrir aux sclérotiques un système d’encadrement physique, psychologique et social.

La crise politico-économique du pays nous affecte tous, cette année on n’a pas eu vraiment d’activités, regrette le Président de l’AHSEP. D’habitude, l’association présente des conférences, des formations à des intéressés. En dépit de tout, cette structure entend bien garder sa mission. Surtout en matière d’orientation pour obtenir les médicaments, nous assure Samuel Faure.

À ces jeunes qui galèrent avec la SEP, Daniel conseille de garder la tête haute, de croire que tout n’est pas fini. « Vous pouvez toujours réaliser vos projets malgré les limites, et surtout de ne faire aucun cas des mauvaises opinions des autres et de leurs discriminations », conseille-t-il.

À noter que la pandémie Covid-19 n’affecte pas ces personnes de manière particulière, bien que la prise des médicaments puisse influer sur leur système immunitaire.